Secondo la Teoria del Mondo Intenso, la mente degli autistici non è più lenta delle altre, ma iperfunzionante. In questo saggio autobiografico, un autore affetto dalla sindrome di Asperger osserva come spesso le cure che imponiamo siano più utili a cancellare una fastidiosa diversità che a far star bene chi le subisce.


In copertina: dettaglio da Mimmo Paladino, Senza titolo (2003), Asta Pananti ottobre 2018


(Questo testo è tratto da “Eccentrico” di Fabrizio Acanfora. Ringraziamo Effequ per la gentile concessione)

di Fabrizio Acanfora

Henry e Kamila Markram lavorano presso il Laboratory of Neural Microcircuits, Brain Mind Institute, Ecole Polytechnique Fédérale di Losanna, in Svizzera. Studiano il cervello umano e stanno sviluppando un modello computerizzato del funzionamento di quest’organo meraviglioso. Sono, in parole povere, due neuroscienziati. Henry e Kamila Markram hanno sviluppato, anche sulla base di alcuni studi effettuati su modelli animali3, una teoria globale sull’autismo che hanno chiamato Intense World Theory (“Teoria del Mondo Intenso”).

Come spiegano anche gli autori, si tratta per ora solo di una teoria, che per essere confermata ha bisogno di essere messa alla prova da studi indipendenti. Solo se le ipotesi avanzate dai due studiosi verranno convalidate da altri, si potrà prendere in considerazione tale teoria come valida.

Secondo questa teoria, basata non solo su modelli animali ma anche sull’analisi e metanalisi della letteratura esistente riguardante l’autismo dagli inizi del suo studio clinico a oggi, il cervello delle persone autistiche non sarebbe più lento o in qualche modo meno funzionante rispetto alla norma, come si è sempre pensato. La loro idea – innovativa quanto, almeno agli occhi di un autistico, scontata – è che in realtà il cervello autistico sia iperfunzionante, che recepisca e memorizzi gli stimoli esterni in modo totale, senza filtri, e che il disagio derivante da questa percezione aumentata spinga il cervello del bambino autistico a rinchiudersi in sé, a crearsi una sorta di bolla nella quale riuscire a ridurre la sofferenza che ne consegue. Questa idea verrebbe in parte confermata da un interessante studio da cui emerge che il cervello degli individui appartenenti allo spettro autistico, anche in condizione di riposo – in assenza di stimoli esterni – sarebbe notevolmente più attivo di quello dei soggetti neurotipici studiati. Questa eccessiva produzione di informazione a riposo, suggeriscono gli autori, potrebbe essere alla base della chiusura nel proprio mondo tipica dell’autistico.

La Intense World Theory, in parole povere, si basa su due fatti: il primo è che la corteccia cerebrale è modulare, e questa non è una novità. Essa è formata da agglomerati verticali di neuroni che creano dei veri e propri microcircuiti. Nel cervello umano, di queste colonne di neuroni ne esistono da uno a due milioni, e ognuno di questi microcircuiti è connesso in vario modo ad altri, sia vicini che lontani.

Il secondo fatto su cui si basa la teoria, è che l’apprendimento da parte di questi circuiti viene regolato e armonizzato durante le prime fasi dello sviluppo del cervello.

Si sa che, alla nascita, il cervello umano comprende un numero di connessioni neurali enorme e che queste connessioni, col tempo, vengono affinate con l’apprendimento, e una parte di esse viene eliminata se non utilizzata (processo definito synaptic pruning). Ebbene, se per qualche motivo (epigenetico, genetico, ambientale o una combinazione dei tre, questo è da chiarire) tutto ciò non avviene, il cervello si svilupperà in modo differente. Le connessioni a livello locale, questi microcircuiti, acquisteranno maggiore forza, a discapito di quelle più ampie e generali tra le diverse aree cerebrali. In pratica, si svilupperà un cervello che funziona per micromoduli, attento ai dettagli, capace di osservare e immagazzinare ogni informazione e di lavorare a problemi complessi a una rapidità maggiore del normale. Tutto questo a detrimento di altre funzioni, come quelle sociali, e di un funzionamento olistico delle varie zone cerebrali. A simili conclusioni (percezione sensoriale aumentata ma frammentata, incredibile attenzione per i dettagli e deficit nella elaborazione complessiva olistica) giungono anche altre due teorie, quella della Weak Central Coherence e la Enhanced Perceptual Functioning Theory. La differenza tra la Intense World Theory e le altre due teorie sta nelle cause che esse individuano dal punto di vista neuro-fisiologico e che, a mio avviso, rendono la teoria dei Markram particolarmente interessante.

I due ricercatori hanno notato, nei loro studi, che questo tipo di cervello immagazzina indiscriminatamente le informazioni che giungono dall’esterno. Anche a causa di una ridotta capacità della corteccia prefrontale di inibire la risposta dell’amigdala, molti di questi stimoli vengono associati a situazioni di pericolo. Un semplice rimprovero a un bambino autistico in fase di cablaggio rimarrà scolpito nella sua memoria, e qualsiasi situazione simile scatenerà la medesima reazione. Da qui il problema dell’ansia onnipresente.

Ovviamente, e qui parlo per esperienza, posso dire che vivere in una condizione di ansia costante e incomprensibile, essere perennemente bombardato da suoni, rumori, odori, pensieri che vanno a mille, non è facile. Richiede un grande sforzo e, soprattutto, tranquillità, prevedibilità, la possibilità di non avere sorprese negative o subire cambi alle proprie abitudini. Perché quelle abitudini sono il risultato di una ricerca di spazi sicuri, tranquilli e gestibili. La teoria inoltre suggerisce che i comportamenti ripetitivi siano anch’essi frutto di questo iperfunzionamento del cervello.

Una volta memorizzati determinati schemi da parte di questi microcircuiti iperattivi, c’è l’ovvia tendenza a ripeterli all’infinito, se sono in qualche modo piacevoli o rassicuranti.

Insomma, secondo i Markram, il cervello autistico sarebbe un cervello dal funzionamento aumentato che, proprio a causa di questa modalità particolare, non ha acquisito la capacità di armonizzare le attività delle varie aree che lo compongono. Appare, come dicevo, ridotta l’abilità della corteccia prefrontale di bloccare gli stimoli che giungono dall’amigdala, riduzione che è diminuita anche nell’amigdala stessa, generando continui impulsi di allarme. E non è che la corteccia prefrontale (che, tra i vari compiti svolge anche quello appunto di mediatrice tra gli impulsi emotivi e il loro affiorare alla coscienza) non funzioni, tutt’altro; il problema è che il resto dei microcircuiti, compresi quelli dell’amigdala stessa, funzionano talmente tanto da fare apparire nulli gli sforzi per il loro contenimento.

Finalmente, ho pensato una volta letti gli studi scientifici e la teoria dei Markram, qualcuno che ha capito di cosa si tratta. Non mi stancherò mai di ripetere che il mondo autistico non è fatto di silenzio e gelo, di mancanza di emozioni e stimoli: è il contrario. È un mondo interiore ricco, estremamente stimolante e anche troppo stimolato; un mondo di pensieri veloci ed emozioni forti, troppo intense da poter essere gestite. Da qui la necessità di routine ferree, di una vita senza sorprese per poter trovare almeno un poco di tranquillità. E purtroppo, quando questa serenità non è garantita e gli stimoli sovraccaricano il cervello, la chiusura è violenta, quasi totale. Mi riferisco tanto ai casi più severi di autismo – quelli in cui la comunicazione col mondo esterno appare inesistente – quanto ai momenti di chiusura come meltdown e shutdown che tante difficoltà causano a chi, come me, si trova in una condizione cognitiva più avvantaggiata all’in- terno dello spettro autistico.

Mimmo Paladino, Senza titolo (2003), Asta Pananti ottobre 2018

L’importanza della Intense World Theory non è da sottovalutare. Intanto perché potrebbe contribuire a ripulire l’autismo da quell’alone di malattia, di patologico che ancora avvolge questa condizione, mostrando che si tratta non solo di semplici differenze, ma anche di una completa incomprensione delle incredibili potenzialità che gli autistici hanno e, purtroppo, spesso rimangono rinchiuse in essi.

Secondo gli studi dei Makram su modelli animali, i cuccioli autistici messi in condizione di vivere in ambienti tranquilli e senza sorprese ma intellettualmente stimolanti, mostravano col tempo una riduzione di quelle caratteristiche tanto note e dolorose sia per l’autistico che per chi gli sta vicino. E questo, ovviamente, mantenendo intatte e anzi aiutando lo sviluppo di tutte le incredibili potenzialità che cervelli di questo tipo comportano.

Questa teoria è anche importante perché suggerisce una modalità del tutto innovativa di sviluppo per i bambini autistici. Markram parla della necessità di fornire loro, fin da piccoli, un ambiente controllato e controllabile, prevedibile e tranquillo ma anche intellettualmente stimolante: un ambiente in cui gli stimoli vengano introdotti gradualmente. La maggior parte delle terapie puramente comportamentali adottate oggi, mira a una sorta di integrazione forzata dell’autistico in quel mondo che egli continua a percepire e vivere come incomprensibile e spaventosamente stimolante. Una parte dei problemi che incontriamo nella vita quotidiana non derivano necessariamente da queste differenze in sé, ma dal modo in cui esse vengono considerate dalla società in cui viviamo. Se nessuno ci facesse notare che dondolare su una sedia per calmare un eccesso di stimolazione fosse strano, non credo che la cosa presenterebbe per noi alcun problema. Per quanto riguarda gli autistici le cui capacità di interazione col mondo esterno non sono compromesse come gli asperger, la sfasatura tra i comportamenti che naturalmente vengono vissuti come gratificanti e necessari e quelli che la società impone invece come modelli, causa una costante tensione, un abbassamento dell’autostima e spesso depressione, la sensazione di essere probabilmente sbagliati perché incapaci di comportarsi come gli altri. Il problema si fa più grave quando certi modelli vengono imposti ad autistici con una maggiore compromissione della capacità di interazione con l’esterno.

Studiando le varie opzioni terapeutiche maggiormente utilizzate oggi, non riesco a evitare di provare un senso di fastidio nel leggere termini come “comportamento adeguato”, “corretta socializzazione”, “insegnamento attraverso l’uso di comandi”, “comportamenti maladattivi”.

È sicuramente di importanza fondamentale che tutte quelle caratteristiche che rendono difficile la vita dell’autistico vengano individuate, e qualcosa bisognerà pur fare affinché persone con gravi problemi nello svolgimento della loro esistenza quotidiana ottengano un miglioramento della qualità di vita, ma la mia domanda è: a che prezzo? E soprattutto, da quale punto di vista questi miglioramenti vengono osservati e valutati come tali?

L’errore molto spesso sta nell’intenzione. C’è l’intenzione di riportare la persona diversa, sbagliata, verso una condizione di maggiore normalità e gestibilità. Normalità ovviamente dal punto di vista del neurotipico. E questa intenzione dimostra chiaramente che prima ancora della soddisfazione, del benessere della persona autistica, viene considerato il suo corretto funzionamento nella società. Per quanto si parli spesso di strategie tagliate su misura, di enfatizzare i punti di forza e aiutare a gestire i lati più problematici (tutte meravigliose intenzioni), alla fine il risultato è sempre lo stesso: l’autistico viene costretto, forzato ad aprirsi al mondo, a controllare gli stimoli e incanalare le emozioni, a rinunciare alle proprie routine e comportamenti ripetitivi. Ma se tutte queste caratteristiche sono (o meglio, potrebbero essere) la conseguenza di un’incapacità profonda, forse di natura neurologica, a relazionarsi a una società le cui regole sono state dettate da neurotipici per neurotipici, una realtà dolorosa perché percepita con troppa intensità, a che pro forzarli a rinunciarvi, costringerli a ‘integrarsi’ seguendo regole e schemi che mai diverranno istintivi?

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Non voglio insinuare che l’autistico, soprattutto quando estremamente chiuso nel proprio mondo e privo di comunicazione, non debba essere spinto a trovare strategie per navigare in quella realtà esterna a lui sconosciuta e spesso incomprensibile, perché altrimenti rimarrà sempre dipendente dagli altri. Terapie come l’analisi comportamentale applicata (ABA) sono incredibilmente efficaci e necessarie nei casi di autismo severo in quanto permettono di raggiungere eccellenti risultati, rendendo gestibili situazioni estremamente difficili che causano difficoltà e frustrazione tanto all’autistico quanto alla famiglia. Ma nei casi di autismo cosiddetto ad alto funzionamento (e asperger), in cui è possibile interagire a livello cognitivo, trovo molto più indicata l’applicazione della terapia cognitivo-comportamentale (CBT).

Quello che mi lascia perplesso, riguardo alle terapie puramente comportamentali per l’asperger, è il voler cambiare la persona per far sì che ‘apprenda a stare al mondo’, che capisca cosa i neurotipici tollerano di certi comportamenti e cosa no, tenerla impegnata in attività che spesso nemmeno le interessano ma che sono più ‘strutturate’.

Perché invece non partire dal punto di vista della persona asperger, domandarsi cosa la faccia sentire bene, a proprio agio, come potrebbe interpretare e vivere un cambiamento del proprio essere imposto dall’esterno, seppure con le migliori intenzioni? O ancora, perché non cercare di trovare quelle caratteristiche uniche che ogni individuo (anche autistico) ha e che spesso vengono viste come negative, e trasformarle in qualcosa di positivo? Basterebbe chiederselo, e magari chiederlo anche a quegli autistici che hanno maggiore facilità di comunicazione, come vivono determinate forzature. A me, per esempio, non va l’idea di dovermi ‘sforzare’ a viaggiare o a rompere le mie routine. Non ne vedo il motivo, non capisco perché non potrei, secondo un terapeuta, essere felice anche senza modificare certi comportamenti. E se invece io li accettassi come parte di me, del mio modo di essere? Se gli altri accettassero le mie differenze senza aspettarsi che mi sforzi di assomigliare a loro?

Allo stesso modo bisognerebbe cercare di capire se spingere un bambino autistico a socializzare gli faccia piacere o no. Ne siamo sicuri? Eh, ma è meglio per lui, che gli piaccia o no, mi si potrebbe rispondere. E da quale punto di vista, è meglio, da quello del terapeuta neurotipico, o del bambino autistico? Se dovesse provare soddisfazione, ma reale, non indotta da ricompense, allora bene: bisogna andare avanti. Ma altrimenti si causerà in quel bambino ulteriore sofferenza, e vedrà l’atto di socializzare come uno sforzo incomprensibile e imposto dall’esterno. Che senso avrebbe, in questo caso?

Parlando con una psicologa che si occupa di bambini e adolescenti autistici, ricordo la sua sorpresa quando le dissi che a me essere abbracciato dagli altri non solo non fa piacere, ma mi getta in uno stato di ansia terribile. Lei, agendo dal proprio punto di vista, dava per scontato che un autistico debba vedere la propria indifferenza o ritrosia verso determinati comportamenti come una mancanza, un handicap. Magari, se non gli facessimo credere che lo sia solo perché invece a noi essere abbracciati piace, lui nemmeno ci penserebbe. Sarebbe così, e basta.

Sostanzialmente credo in un approccio dolce, non invasivo, che tenda a domandarsi quali dei tanti aspetti che rendono difficile la vita delle persone nello spettro autistico siano realmente dei deficit di per sé o solo in relazione alle aspettative del mondo ‘normale’. Di rispetto delle differenze se ne parla anche troppo, ma se poi andiamo a vedere nella pratica quanto viene rispettata la particolarità di ognuno di noi, il discorso è ben diverso. E non mi riferisco solo agli autistici: una società che impone a chiunque sia diverso dalla massa, sotto qualsiasi aspetto, di acquisire determinati comportamenti, non è una società che rispetta realmente la diversità, ma che la tollera e le chiede di sforzarsi ad avvicinarsi ai suoi standard.

Molti insegnanti di sostegno e terapeuti occupazionali ancora sono dell’idea che il bambino autistico vada punito quando disturba le lezioni, che vada assuefatto ai ritmi frenetici del mondo che lo circonda e costretto a svolgere compiti che per lui rimarranno sempre, probabilmente, incomprensibili. Gli si insegna a non alzarsi continuamente dalla sedia in classe senza pensare che quella di alzarsi e mettersi a correre è per lui una necessità, probabilmente un modo di calmare i propri sensi eccessivamente stimolati.

Mi è capitato di leggere storie di gruppi di genitori che raccolgono firme per allontanare bambini autistici dalle classi dei propri figli perché disturbano, sono molesti. Questo non solo è grave, ma dimostra quanta poca comprensione ci sia di certi fenomeni. Se invece spiegassero ai loro figli che quel bambino autistico non è malato né pericoloso, ma che ha un diverso modo di esprimere i propri sentimenti; se gli spiegassero che quel bambino, nonostante non parli o appaia un po’ strano, prova le loro stesse emozioni e forse lo fa anche con maggiore intensità, allora realmente, forse, educherebbero più seriamente i propri figli alla comprensione delle differenze. E invece vediamo sempre più spesso quanto il diverso faccia paura, e con quanta irresponsabilità molti genitori (certo, non tutti ma comunque troppi) educhino i loro bambini a eliminare dalla propria vita tutto ciò che non rientri in determinati schemi. Con il pericoloso impoverimento culturale e umano che ne consegue.

Aiutiamo invece le differenze a potersi esprimere, riduciamo la pressione e le aspettative di normalità verso certe persone. Cerchiamo di creare un ambiente in cui chi è diverso da noi non si senta tale ma solo un elemento in più, una ricchezza per la società. Forniamo alle persone che ne hanno bisogno gli strumenti per destreggiarsi in un mondo non sempre strutturato in modo da essere loro comprensibile, ma facciamolo pensando prima di tutto a come essi vivono determinati cambiamenti nella propria quotidianità, facciamolo con gentilezza e rispetto verso il loro modo di vivere la vita, di sentirla e di relazionarsi a essa. Cerchiamo di renderle capaci di sviluppare quei lati della propria intelligenza in cui sono naturalmente più abili.

Che la Teoria del Mondo Intenso venga dimostrata come valida o no, come ho già detto, sicuramente ha il pregio di spingere a una riflessione sul modo di considerare le persone autistiche, ponendo l’accento più sul lato della sensibilità agli stimoli dell’ambiente circostante che su presunti deficit cognitivi, e considerando questi ultimi come reazione a una percezione del mondo troppo intensa, dolorosa e dalla quale fuggire.

Quando qualcosa o qualcuno si comporta in modo differente da come ci aspettiamo, e questo lo penso da sempre, domandiamoci cosa ci sia dietro a quella differenza, non fermiamoci a giudicarla negativamente, con superficialità, come troppo spesso accade.

È dalle differenze che possiamo apprendere, è da chi vede il mondo in modo diverso da noi, che sia autistico o di un’altra cultura; che sia omosessuale o semplicemente un po’ strano, è solo a partire dalla comprensione profonda della diversità che si può crescere.

Rispettare, comprendere, includere, non sono la stessa cosa che tollerare. Spingere a superare dei limiti che tali non sono necessariamente, creando aspettative, non è uguale a fornire strumenti per comprendere e maneggiare regole che ad alcuni non apparterranno mai.


Fabrizio Acanfora (Napoli, 1975) è pianista e clavicembalista. Per oltre vent’anni è stato costruttore di strumenti a tastiera del periodo barocco. Collabora con l’Istituto catalano di Musicoterapia allo sviluppo di nuove metodiche terapeutiche per persone autistiche; è coordinatore e docente presso il Master in Musicoterapia all’Università di Barcellona e coordinatore della ricerca in Musicoterapia presso l’Hospital del mar di Barcellona. Da narratore nel 2015 ha pubblicato I racconti di Barcellona (Officine editoriali, 2015).