I danni dell’idea del “paziente zero”



In questi giorni abbiamo dato molta importanza al trovare il cosiddetto paziente zero. Ma è un riflesso inutile al contenimento del virus, una fissazione che serve soltanto a scaricare le colpe su qualcuno, pensando che siano di un solo imprudente, di un reietto, migrante o irresponsabile.


In copertina e nel testo opere di damien hirst

(Questo testo è la traduzione italiana di un articolo precedentemente uscito su Aeon)


di Leyla Mei

Nel lessico usato per riferirsi alle malattie infettive, il termine “paziente zero” indica il caso d’inizio di un’epidemia, la prima persona a mostrare i sintomi di una determinata malattia. L’idea che un’epidemia possa essere ricondotta a un singolo individuo, così come la ricerca di questo individuo e la mappatura delle vie di trasmissione della malattia, sono dei temi ricorrenti nella cultura popolare. Film come Contagion (2011), L’esercito delle dodici scimmie (1995) e 28 giorni dopo (2002) ritraggono proprio i raccapriccianti effetti delle epidemie virali scatenate da un solo essere umano, mentre il nome del più noto paziente zero della storia, Mary Mallon (una cuoca irlandese soprannominata Typhoid Mary perché, da portatrice sana, contagiò decine di persone di febbre tifoide), è diventato sinonimo di untore, di chi diffonde la malattia, a volte deliberatamente.

Nella storia statunitense dell’AIDS, il paziente zero è il nome dato a un assistente di volo canadese di nome Gaëtan Dugas, che si pensava avesse contratto l’HIV sia ad Haiti che in Europa e avesse in seguito introdotto il virus in Nord America infettando centinaia di partner sessuali prima della sua morte nel 1984. Tuttavia, la creazione del termine “paziente zero” e la designazione di Dugas come il caso principale sono avvenuti non per mano della comunità medica, ma di Randy Shilts, un giornalista americano. Il suo libro And the Band Played On (1987) documentava i primi anni della crisi dovuta all’AIDS, tessendo un resoconto della sua comparsa nelle comunità gay di New York e San Francisco con un’accusa all’amministrazione Reagan per la sua indifferenza nei confronti della malattia e delle sofferenze che stava causando.

Nella letteratura medica, il Paziente zero era stato indicato come “Paziente O” – che è la lettera “o”, l’iniziale della parola inglese “outside”, non il numero “0” – per designare la sua posizione geografica al di fuori della California, dove gli studi hanno avuto origine. Ma il libro di Shilts ha trasformato Dugas in ‘Paziente zero’, una creatura solitaria e riprovevole, che con noncuranza e malizia ha continuato a fare sesso con molti partner senza riguardo per la loro salute, anche dopo che i medici gli avevano detto di smettere. Chiamandolo “la Mary Tifoide del Quebec”, Shilts ha descritto un bel “biondo con l’accento francese” che “dopo aver fatto sesso con te, accende le luci e ti indica le lesioni del sarcoma di Kaposi”. “Ho un cancro”, ti dice, “morirò e tu con me”.

Per decenni, Dugas è stato conosciuto come il Paziente zero dell’epidemia di AIDS. Ma come hanno scoperto gli autori di un recente articolo su Nature, il virus dell’HIV è entrato negli Stati Uniti diversi anni prima che Dugas arrivasse. Conducendo nuove analisi genetiche dei campioni di sangue conservati nei laboratori, i ricercatori hanno determinato che il virus è arrivato dai Caraibi entro il 1971, probabilmente in campioni contaminati di plasma. Così Dugas, l’uomo che era stato accusato di aver fatto scoppiare da solo la crisi dell’AIDS negli Stati Uniti, in realtà non è stato la causa dell’epidemia, ma un’altra vittima di una malattia che, fino ad oggi, ha ucciso più di 35 milioni di persone in tutto il mondo.

Se la storia di Dugas come Paziente zero era l’invenzione di un giornalista alla ricerca di una storia, perché è durata così a lungo? Cosa rende così avvincente l’idea di un caso zero, e cosa rivela circa il nostro bisogno di narrazioni che diano un senso a ciò che sembra fuori dalla nostra portata?

Anche prima di Dugas, l’idea del Paziente Zero monopolizzava i racconti di epidemie. Nel 1900, i funzionari della sanità pubblica scoprirono il cadavere di un cinese di 41 anni di nome Wing Chung Ging nel seminterrato del Globe Hotel di San Francisco. Sospettando la peste bubbonica, ordinarono l’immediata quarantena di Chinatown. Nel giro di un giorno, tutti avevano ricevuto l’ordine di evacuare il quartiere, e le autorità sanitarie ordinarono una fumigazione casa per casa e la vaccinazione di tutti i residenti di Chinatown. All’inizio del XX secolo a New York, Mary Mallon, l’immigrata irlandese soprannominata Mary Tifoide di cui parlavamo poco fa, è stata messa in quarantena con la forza dopo che i funzionari della sanità pubblica hanno stabilito che stava diffondendo la malattia mentre lavorava come cuoca. In ogni caso, lo stato ha sfruttato la propria autorità scientifica per mettere in atto misure coercitive, attingendo anche alle credenze secondo cui la razza e la classe di una persona possono influenzare la sua propensione e risposta alle malattie.

Il fascino del Paziente zero si deve al modo in cui questa figura ci permette di assegnare responsabilità e colpe quando si verifica un’epidemia. Rende visibili i vettori di trasmissione della malattia e richiama l’attenzione sui pericoli del contatto umano, creando distanza tra noi e chi soffre. Quando il Paziente zero è definito come qualcuno con tratti distintivi di comportamento, sessualità o razza, allora quelli tra noi privi di tali caratteristiche possono sentirsi al sicuro. Al Paziente zero mancherebbe sia la capacità di autocontrollo che la forza morale di non mettere gli altri in pericolo. Più si allontana dalle norme stabilite, maggiore è la possibilità di biasimo. Come scrive la studiosa Priscilla Wald in Contagious (2008), questa stigmatizzazione “è sia una forma di isolamento che di contenimento del problema”, nonché “un mezzo per ristabilire l’ordine degli eventi – che, come nelle voci che raccontano di infettanti intenzionali, si risistema su un processo morale”. Secondo quanto riferito, Dugas aveva 250 partner sessuali all’anno – inoltre, le sue pratiche sessuali “devianti” e la consapevolezza del suo status di sieropositivo aumentavano sia la sua responsabilità che la sua immoralità.

La grande risonanza che ha la figura del Paziente zero, sia durante le epidemie passate che nell’epidemia emergente, sottolinea il nostro desiderio collettivo di inserire nuove informazioni in vecchie categorie. Questi racconti delle epidemie sono confortanti nella loro familiarità; attingono al nostro bisogno di mettere ordine in ciò che appare disordinato. Il racconto dell’epidemia classifica le pratiche di un individuo o di un gruppo come innaturali, aberranti e suscettibili di favorire la malattia. Ricordiamo, per esempio, la retorica del 2004 intorno all’H5N1, un ceppo dell’influenza aviaria che è sorto in alcune parti dell’Asia dove le persone hanno avuto uno stretto contatto con uccelli infetti, sia vivi che morti. Oppure si consideri l’epidemia di Ebola del 2014, con le sue origini in un villaggio dell’Africa occidentale dove la deforestazione ha portato animali selvatici infetti in stretta prossimità dell’uomo. Queste epidemie, così come quelle raffigurate nei film Outbreak (1995) e Contagion, localizzano le origini della malattia in parti del mondo “primitive”, “premoderne” – solitamente africane o asiatiche, ma in ogni caso sempre non occidentali. La collisione dei modi di vita tradizionali con gli orpelli della modernità, in particolare con il movimento internazionale dei capitali e i viaggi aerei che lo sottendono, minaccia la salute globale mettendo in evidenza la scomoda giustapposizione di vecchio e nuovo.

Ma l’attenzione al Paziente zero in un’epidemia emergente non è solo un modo per scaricare le colpe. Essa inquadra anche le risposte sociali e politiche a un’epidemia, con conseguenze reali per la salute pubblica. L’incarnazione dell’HIV da parte di Dugas ha spostato l’analisi sul comportamento individuale, deviando l’attenzione dai fattori strutturali che hanno influito sulla trasmissione e sugli esiti sanitari, come la povertà e l’accesso all’assistenza sanitaria. Negli anni ’80, l’attenzione epidemiologica sugli uomini gay ha oscurato il crescente numero di donne sieropositive. E quando i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie hanno identificato le persone ad alto rischio di AIDS – omosessuali, emofiliaci, haitiani e consumatori di eroina, etichettati come il “club 4-H”, non si è discusso molto sulle variabili che hanno reso gli haitiani, in particolare, vittime sovraesposte all’epidemia. I focolai più recenti con origini nel Sud del mondo, tra cui la sindrome respiratoria acuta grave (SARS) e la sindrome respiratoria del Medio Oriente (MERS), sottolineano le disparità sanitarie che regolano la distribuzione e l’esito delle malattie infettive in tutto il mondo. Un programma che mira a ridurre al minimo le epidemie deve affrontare la povertà globale e la disuguaglianza di ricchezza, e non limitarsi a trovare nuovi modi per proteggere le società industrializzate dalle minacce del cosiddetto Terzo Mondo.

La notizia che Dugas in realtà non ha portato l’HIV in Nord America non cambierà probabilmente il nostro modo di pensare al tema dell’AIDS oggi, a più di 30 anni dall’inizio dell’epidemia. Ma fornisce un’opportunità per sfidare la nostra fissazione sull’idea del Paziente zero e su come esso influenza le nostre risposte alla malattia. Il racconto dell’epidemia è un dispositivo che ha il potere di influenzare la politica e quindi la salute delle popolazioni. Lo scagionamento di Dugas dovrebbe servire da avvertimento su quali sono i rischi di un’eccessiva attenzione nel “mito” del Paziente Zero. Ogni malattia emerge dalle condizioni strutturali che la circondano. Addossare la colpa su un Paziente zero non fa altro che distrarci dal compito più grande e importante cioè affrontare le disuguaglianze che danno forma alla salute globale.


Leyla Mei è una scrittrice e storica della medicina di New York. Ha un dottorato di ricerca in storia americana e scrive su temi che hanno a che fare con la malattie e l’esposizione a queste di minoranze.

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